患有一种被称为“神经纤维瘤”的遗传病

这导致她16岁时背部向后弯曲似“驼峰”

下肢几近瘫痪

无法行走

由于家庭贫困

也拿不出钱来给她治病

幸好前行路上遇见他们

一直并未放弃！

救女心切的妈妈向电视台进行了求助。当萍萍的新闻节目播出后，一名企业家向萍萍伸出了援手：不仅资助了萍萍全部的治疗费用，而且为萍萍一家提供了在外治疗期间的生活费。

2017年11月7日，萍萍在香港大学深圳医院接受了手术治疗，手术很成功，骨科医生团队矫正了萍萍弯曲155度的脊柱畸形。

术后第二天，萍萍的双腿就可以活动了。2017年12月初，萍萍顺利康复出院。

2017年11月7日，香港大学深圳医院骨科引进的“三名工程”团队——香港玛丽医院张文智教授团队

与香港大学深圳医院骨科团队同台手术，共同为萍萍开展手术治疗。

想尽办法也要救女儿

张女士（化名）和丈夫都在信宜农村务农，家里有一个女儿两个儿子。

不知何故，大女儿萍萍从10岁开始，渐渐驼背，最近两年越来越明显，背部已经弯曲成一个“驼峰”。

更为糟糕的是，萍萍的活动能力越来越差，到2016年5月已经无法行走，几近瘫痪，只能靠双手的力量扶着栏杆短时间站立。

“家里拿不出钱来给女儿治病，但我不能看着她这样下去。后来，村里人告诉我，可以向电视台救助。2016年5月，我拨打了广东电视台公共频道《万家灯火》栏目的求助电话。”张女士回忆。

萍萍的这期电视节目，恰巧被在东莞经商的企业家陈先生看到了，他决定帮助萍萍。

陈先生打电话到《万家灯火》栏目，表达了希望帮助萍萍的愿望，并通过电视台最终联系上了萍萍一家人。

2016年底，陈先生亲自去萍萍家拜访。

要改善现状，必须手术

在陈先生的资助下，2017年春节后，萍萍从信宜农村老家来到香港大学深圳医院就诊。

骨科顾问医生杜启峻为萍萍检查后发现，神经纤维瘤导致萍萍的脊柱严重畸形，后凸155度，并且已经压迫到萍萍的心脏和肺部，导致萍萍呼吸困难，双下肢几近瘫痪。

患者萍萍术前X光片

如果要改善萍萍的症状，必须手术治疗。

2017年3月，萍萍到港大深圳医院骨科住院。“萍萍的脊柱畸形实在太严重，手术前必须通过牵引部分矫正，不然手术风险太大。”杜启峻顾问医生解释。

骨科团队为萍萍制定的初步治疗方案是：第一步在她头上安装一外固定环（halo支架），利用牵引的方法使其背部畸形有所改善；第二步手术矫形。

2017年11月初，经过7个多月的牵引矫正后，萍萍的脊柱畸形已经从之前的155度减少到100度左右，具备了手术条件，但是手术风险依然巨大。

为此，骨科决定邀请“三名工程”团队带头人、香港玛丽医院张文智教授参与指导手术，杜启峻顾问医生、朱锋顾问医生、吴建斌副顾问医生、周亚鹏医生共同为萍萍进行手术。

据张文智教授介绍，神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。每十万人当中只有三个人发病，属于罕见病。

由于是基因遗传病，除了萍萍之外，她的两个弟弟也患有神经纤维瘤。只不过萍萍的神经纤维瘤长在了脊柱里，导致脊柱弯曲畸形，并导致下肢瘫痪。

要改善萍萍的症状并使得她可以重新直立行走，就要切除她的神经纤维瘤，并矫正已经严重弯曲的脊柱。

手术历时10小时顺利完成
为了确保手术安全，术前，医生团队按照1：1的比例，3D打印萍萍的脊柱模型，讨论手术方案，力求方案精准。

3D打印的脊柱模型

2017年11月7日，萍萍的手术如期举行，张文智教授带领医生团队对她的胸8椎体和胸10椎体进行了截骨，将胸9椎体几乎完全截掉，然后用钛合金钉棒系统来替代被截取的椎体。

同时，医生团队向萍萍的脊柱椎弓根钉入钛合金钉，将其余扭曲的椎体进行矫正。

张文智教授根据患者脊柱模型，

和港大深圳医院骨科医生们将手术方案精准实行。

手术的全过程对患者进行术中神经电生理监护：在每一个矫形步骤中，仔细地进行神经功能电生理测试。一旦电生理监护发现了异常信号，就意味着手术医生矫形角度已经超出神经安全范围。

于是，手术医生可以及时调整矫形部位，在电生理监护下小心翼翼地矫形、拉伸、去旋转，逐渐减小脊柱的畸形角度，在确保患者神经安全的情况下，得到最大程度的畸形矫形治疗，达到最佳的治疗效果。

萍萍的手术从11月7日上午10：00开始，一直进行到当天晚上8：00结束，历时10小时。

术前与术后对比图

令所有人都很开心的是，手术后第二天，萍萍的双脚就可以活动了。

据杜启峻顾问医生介绍，神经纤维瘤病合并脊柱侧弯是非常罕见的疾病，术前国际及国内同行对这例患者手术效果抱很小的希望。

萍萍在术后的良好效果出乎大家的意料，整个医疗团队都感觉到很欣慰。

萍萍的所有治疗费用全部由陈先生资助。此外，陈先生还资助了萍萍在港大深圳医院期间的生活费，帮助一家人渡过难关。

手术后经过一个月康复训练，萍萍已经可以扶着助步器慢慢行走，背也挺直了。2017年12月初，萍萍康复出院。

香港玛丽医院张文智教授团队、香港大学深圳医院骨科医护团队

以及爱心企业家陈先生一家为患者萍萍举行小型仪式，以庆祝萍萍术后康复。